Deux Associations, HMEMSA INC basée aux USA et SOS PKU MAROC,
organisent une rencontre au profit des familles PKU qui se tiendra le samedi 06 août
2022 au siège de l’association Bab Rayan sis à 4, rue Bayt Lahm, quartier palmiers,
Casablanca ;
Ce rendez-vous constituera une occasion pour sensibiliser, discuter et débattre
des retards mental et physique sévères et irréversibles causés par le non-traitement
et le manque de prise en charge précoces de la phénylcétonurie (PKU), une maladie
génétique du métabolisme qui touche beaucoup d’enfants dans notre pays.
Comme les autres maladies rares ou chroniques, la PKU caractérisée par sa durée,
la lourde gestion qu’elle exige (le traitement, le régime, les soins complémentaires et
multidisciplinaires, les adaptations qu’il faut faire dans la vie quotidienne, etc.) et par
l’inexistence au Maroc des produits diététiques destinés à des fins médicales spéciales,
et leur coût qui reste au-dessus des moyens de la quasi-totalité des familles marocaines,
nécessite la reconnaissance de cette maladie comme maladie chronique (ALD) et sa
prise en charge globale et adaptée, pour offrir aux enfants malades, les conditions
d’une vie meilleure, d’une vie normale.
HMEMSA INC et SOS PKU MAROC et avec l’appui de l’Ambassade du Maroc à Washington
ont pu concrétiser plusieurs projets et opérations au profit des patients PCU au Maroc.
L’organisation de cette journée-rencontre au profit des patients PKU et leurs
familles, constituera une occasion pour échanger, sensibiliser, partager les expériences
des uns et des autres et former aux bonnes pratiques de gérer au quotidien le régime
diététique spécial PCU. Au programme il y aura aussi des ateliers aux profits des
patients PCU.
La journée sera couronnée par un appel solennel aux parties concernées,
notamment le Ministère de l’Economie et des Finances pour ce qui est de l’activation
du remboursement par dérogation accordé par la Commission de transparence de
l’ANAM et le Ministère de la Santé et de la Protection Sociale en ce qui concerne la
mise en œuvre des dispositions contenues dans la lettre de Mr le ministre en date du 25
mars 2021 au sujet de l’inscription de la PCU dans la liste des ALD et sa prise en
charge globale.
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